Rettgruppe Berlin
Liebe Gruppenmitglieder,
Wir haben seinerzeit unsere Mitglieder gebbeten, falls ihr Kind an dem Medikamententest mit Sarizotan teilnimmt uns einen kleinen Bericht über den Testverlauf zuzustellen. Jetzt haben wir einige Rückmeldungen erhalten die wir Euch nicht vorenthalten wollen, Herzlichen Dank für allfällige weitere Rückmeldungen.
Kurt Schmidt:
Unsere Tochter Bettina nimmt aktuell an der Studie mit Sarizotan teil. Wir haben festgestellt dass ihre Atmung um einiges besser ist seit sie an dieser Studie teilnimmt und dass sie dadurch auch in Ruhe schlafen kann ohne jegliche Atemstörung!
Zweiter grosser Pluspunkt ist, dass durch die bessere Atmung die Laune und Lebensfreude um einiges gestiegen ist.
Josef Zinkernagel:
So lange unsere Tochter an den Tests teilgenommen hat haben wir eigentlich keine Veränderungen bei ihr fststellen können, wir gehen deshalb davon aus dass sie ldilich Placebos erhalten hat. Seit sie nämlich die Tests abgeschlossen hat (September 2018) erhält sie das echte Sarizotan und seither hat sich ihr Zustand massiv verbessert. Sie hatte vorher praktisch immer nur eine Sauerstoffsättigung ihres Blutes von gut 70% und seither ist die Sauerstoffs$ttigug auf über 90% anggesstiegen, was jetzt im Normalbereich ist. Auch hat sich ihr Allgemeinzustand massiv verbessert, sie hat jetzt fast keine Apnoen mehr und wenn, dann nur noch ganz kurze von nur noch einigen Sekunden. Wir gehen deshalb davon aus dass das Medikament wirkt.
Josephina Schleier:
Unsere Tochter Adelaine hat schon während der Testfase positiv auf das Medikament reagiert. Das heisst dass sich ihre Atemunterbrüche massiv verkürzt haben. Seit sie die Testung hinter sich hat (Januar 2019) nimmt sie weiterhin Sarizotan. Die Sauerstoffsättigung befindet sich bei ihr im Normalbereich von über 90%.
Insofern decken sich diese Aussageen mit den Aussagen der Gruppe aus Bonn die wir Ihnen bereits im April zugestellt haben.Eigentlich deutet alles darauf hin dass das Medikament Sarizotan erfolgreich sein sollte und hoffentlich auch eine Zulassung erhält.