Es existieren rund 7000 «seltene Krankheiten». Jeweils nur wenige Personen sind davon betroffen. Entsprechend schwierig ist es, solche Krankheiten zu erkennen. Oft sind es Jahre voller Schmerz und Ungewissheit, bis Patienten eine korrekte Diagnose erhalten. Von einer Therapie ganz zu schweigen.
Bis vor kurzem lohnte sich die aufwändige Erforschung neuer Medikamente für die Pharmafirmen kaum. Die Zahl der Patienten und damit der Verdienst waren zu gering. Zwar wird heute Dank institutioneller Förderung mehr geforscht. Teuer bleiben mögliche Therapien aber trotzdem. Der Kampf darum, wer bezahlt und unterstützt bleibt hart.